Riflessioni sulla recente legge 112/2016 per il “Dopo di noi” di persone con disabilità.

 

Riflessioni sulla recente legge 112/2016 per il “Dopo di noi” di persone con disabilità.

La legge 112/2016 promulgata il 12 giugno 2012  “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, comunemente detta legge per il “Dopo di noi”, intende fornire nuove soluzioni al problema della qualità della vita delle persone con disabilità al venir meno dell’assistenza, per vecchiaia o morte, dei genitori.

La prassi in uso prima della legge prevedeva  l’inserimento in strutture codificate  e impostate sulla base di esigenze legate prevalentemente a bisogni sanitari e a vincoli organizzativi della gestione. Poco spazio veniva dato al rispetto delle abitudini e dei desiderata delle persone interessate.

Situazione completamente in antitesi con la Convenzione  delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dal Parlamento italiano con la legge n°18 del 3 marzo 2009  che all’art 19 “Vita indipendente ed inclusione nella società” stabilisce:

Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società, anche assicurando che:

  • le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di   uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione;   ……..

Inoltre eventuali disponibilità economiche della persone venivano forzatamente prelevate secondo il  criterio del “concorso alla spesa” senza poterle valorizzare a favore della persona stessa.

La nuova legge 112/2016 propone, in affiancamento alle soluzioni codificate,  lo sviluppo di programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e improntanti a tener conto prioritariamente dei bisogni e dei desideri della persona abbandonando in modo esplicito l’impostazione prettamente assistenziale del passato.

La nuova legge ha recepito pienamente le attività e le esperienze  che la Fondazione Idea Vita onlus ha sviluppato nei suoi 17 anni di vita e che proprio in Cascina Biblioteca hanno trovato prima applicazione con la realizzazione, nel 2003, di “ Ca Casoria” una prima residenza impostata strutturalmente sul concetto di “casa” secondo i canoni della civile abitazione che accogliesse un numero limitato di persone (cinque) e che valorizzasse le competenze e le disponibilità delle realtà presenti in Cascina (Associazione ANFFAS, Cooperativa Cascina Biblioteca, famiglie).

I cardini principali di questa nuova legge sono da una parte agevolazioni fiscali a favore di trust che vedono beneficiari le persone con disabilità e dall’altra la messa a disposizione di un fondo per le persone con disabilità prive del sostegno famigliare.

Queste due anime della legge, tuttavia, determinano di fatto una netta distinzione fra le due opportunità con perdita di valore per entrambe le soluzioni. Tutti gli attori che hanno in carico il dopo di noi, famiglie, enti gestori dei servizi e enti pubblici sono quindi chiamati a sanare questa distanza. Idea Vita sulla base della lunga esperienza di progetti individualizzati, di collaborazione progettuale con enti gestori (cooperative) e di utilizzo dello strumento del monitoraggio sarà chiamato a svolgere un ruolo importante per la piena e  diffusa applicazione del rispetto delle persone con disabilità.

 

Fondazione Idea Vita onlus ( www.ideavita.it ) è una Fondazione di Partecipazione  di famiglie che hanno un  congiunto con disabilità.  La Fondazione  ha lo scopo di garantire, nel tempo, la salvaguardia  del valore più prezioso per le famiglie: la serenità e il benessere del proprio congiunto.

La Fondazione  ha identificato  questa  garanzia nell’Azione di Monitoraggio del percorso di vita della persona.

Idea Vita vuole superare la prassi ancora largamente diffusa di affrontare il “dopo di noi” in condizioni di emergenza  e vuole affermare la opportunità di progettare la vita del proprio congiunto “durante  noi”, attivando percorsi sperimentali di emancipazione necessari ed utili a fare emergere le caratteristiche specifiche della persona, le sue potenzialità e le sue aspirazioni e quindi a meglio delineare il suo Progetto di vita.

Idea Vita non gestisce direttamente alcun servizio di assistenza tradizionale, fonda la sua azione sulla costruzione  e sul  consolidamento di una rete basata  su ‘alleanze fiduciarie’ con enti, istituzioni, fondazioni, cooperative,  associazioni, famiglie, persone fragili.

Idea Vita si fa promotrice di iniziative utili alla acquisizione del massimo grado di autonomia che una persona con disabilità può raggiungere. In particolare promuove e sostiene percorsi sperimentali di emancipazione, ricercando soluzioni residenziali integrate sul territorio e modelli di vita coerenti con le aspettative delle singole persone.

La Fondazione Idea Vita onlus , storicamente, è la prima Fondazione di Partecipazione nel campo del sociale. E’ stata costituita il 21  dicembre del 2000. I Fondatori sono famigliari di persone con disabilità che vogliono tutelare il loro congiunto lungo tutto l’arco della vita. Possono aderire alla Fondazione in qualità di Fondatori anche enti privati e pubblici che condividono gli scopi della Fondazione Idea Vita.

Ad oggi le famiglie Fondatrici sono 27. Come Enti sono diventati Fondatori l’Associazione ANFFAS Milano onlus, l’Associazione ELO Epilessia Lombardia onlus e l’Associazione Presente e Futuro.

Accanto ai Fondatori, accoglie fra i suoi soci i Partecipanti, persone che ne condividono lo spirito e che, a livello di volontariato, offrono professionalità ed impegno.